Ponte en los tacos de… una Disautónoma

Te presentamos a Pauli Sayago, la nueva columnista que semana a semana nos compartirá su experiencia como ex disautónoma, una enfermedad de la que poco se sabe, pero que a todos nos puede tocar. ¡Bienvenida!

Hola, mi nombre es Paulina, soy de Santiago, Chile y fui Disautónoma. Estoy segura que lo único que entendieron es que me llamo Paulina :)! Autora del blog serdisautonoma.blogspot.com desde hace casi 3 años y en él, cuento cómo fue vivir con esa enfermedad y cómo logré superarla. Y hoy quiero invitarlas a ponerse en los tacos de una Disautónoma.

La Disautonomía es una enfermedad muy difícil de llevar, principalmente porque nadie, incluso algunos médicos, la conocen y ese fue el motor de empezar a escribir el blog; un buen día fui al doctor y me dijo que la Disautonomía era la enfermedad de “los flojos”, que se podía vivir con ella sin problemas y que todo era una exageración…¡Casi lo golpeo!

…“La disautonomía se refiere al grupo de trastornos provocados por un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo. No es contagioso. Dentro de este nombre genérico se incluye el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS en sus siglas inglesas), el síncope de origen neurocardiogénico, la intolerancia ortostática (OI), la hipotensión mediada neuralmente, el prolapso de la válvula mitral, el fallo autonómico puro (FAP), la inestabilidad autónoma y cierto número de enfermedades menos conocidas. En otros desórdenes, tales como la atrofia multisistémica (síndrome de Shy-Drager) y síndrome de fatiga crónica, la disautonomía es tan sólo uno de los fallos del sistema".

Después del descarado copy paste de Wikipedia que acabo de hacer, en mi experiencia la Disautonomía se manifiesta de diferentes formas en cada persona (yo me mareaba y desmayaba de la nada), pero en lo que siempre se parecen:

-La incomprensión e incredulidad del medio; nadie conoce la enfermedad, incluso cuando uno llega a ella, y puede que nunca termine de conocerla, porque está en constante proceso de investigación… ok, así como “constante”… no mucho en verdad :(. La gente simplemente no te cree, porque no entiende ni conoce nada al respecto.

-Lo limitante: en mi caso (y en el de muchos) me quería levantar a trabajar y paf! Desmayos, uno tras otro, y ahí quedabas, en estado inservible. Tratar de planificar vivir así, donde nunca sabes cuando vas a estar bien y cuando mal, es ¡muuuuuuuuuuy frustrante!

Gracias al blog he tenido la oportunidad de conocer gente de otros países con Dis, Entreviste al Doc con más experiencia en síncopes y Disautonomías en Chile, he visto crecer esta comunidad que peregrina mucho antes de llegar al verdadero diagnóstico y lo más importante, AL TRATAMIENTO.

Con esta situación en las manos, empecé desesperadamente a buscar soluciones y hoy, 5 años después, ya está resuelto. Lo aprendido en el camino es lo que quiero compartir a partir de mi nueva columna en Belelú.

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