Hola, Soy Pauli y la semana pasada dimos una pincelada de lo que es ser Disautónoma, ahora les contaré como comenzó este proceso.
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En marzo de 2008 fue la primera vez en mi vida que me desmayé y fue horrible, la sensación de desvanecer, despertar desorientada, con gente que nunca has visto, que pretende darte aire pero hacen un circulo cerrado ¡Mi primer desmayo fue con cuática, en el metro y en hora peak!
Como al tercer desmayo, y después de 2 test de embarazo negativos (por si acaso), me di cuenta de que sentía una leve taquicardia antes de desmayarme, así es que fui a un cardiólogo. Éste solicitó un test de esfuerzo, y en su realización se dio cuenta de que mientras más dificultad agregaba, mi presión sanguínea se mantenía más bien baja, pero las pulsaciones se disparaban un poco, mientras yo sentía que me desmayaba. Terminado el test me dijo que él creía que yo tenía disautonomía…dis ¿qué cosa? y me explica…
Me dice que es una enfermedad relativamente nueva (¡Qué entrete! ¡Me gané el premiado! :/), que no es muy conocida y que antes era mal diagnosticada: como depresión, fatiga crónica, epilepsia e incluso crisis de pánico, y que para asegurarnos que este era el diagnóstico me tenía que hacer un examen un poco caro. «Un poco caro» resultaron ser $100.000. En ese momento ese examen no tenía código en el sistema de salud, así que de reembolso ni hablar. En el día de hoy no sé si tiene código, pero sí sé que algunas isapres lo reembolsan dependiendo del plan.
Este examen se llama “Tilt test”. Se utiliza una camilla especial en la que el paciente debe inclinarse entre 60º y 80°. Primero se le toma la presión en posición horizontal para obtener un registro basal y luego se controla seriadamente en forma vertical. Después de unos 10 minutos de monitoreo la camilla se levanta, uno está amarrada y ¡cataplum! si te desmayas, eres disautónoma.
Salí de del examen con el diagnostico clarito: Disautonomía con intolerancia ortostática. La intolerancia ortostática ocurre porque estar de pie es un proceso que tensiona el organismo humano, requiere de compensaciones circulatorias, neurológicas rápidas y efectivas para poder mantener la presión sanguínea, el flujo de sangre cerebral y la conciencia. El cardiólogo me dijo que hasta ahí llegaba su labor, que ahora debía tratarme con un Neurólogo.
Neurólogo, ok vamos buscando. Les adelanto que fui a 5 diferentes. El primero ve el diagnóstico y me dice que no hay mucho que hacer, que es una enfermedad crónica y que debo de tomar de por vida este medicamento: Gutron (hipertensor), media hora antes de levantarme y 4 hr después.
No me pasó nada ¡absolutamente nada con el Gutron! A estas alturas no lograba levantarme hasta las 5:00 de la tarde sin desmayarme. Estaba con licencia, y sin poder hacer nada la mayor parte del día, vivía sola y era pésima pidiendo ayuda.
Iba al doctor y se encogía de hombros y me decía que no podía hacer nada por que ese era «EL» remedio para mi enfermedad.
Por otro lado avanzaba una depresión producto de la frustración, de los problemas económicos arrastrados por la misma enfermedad, la Isapre me devolvió cada licencia que presenté por que no reconocía la enfermedad, se atrasaban las lucas y en mi trabajo había sido recientemente ascendida, no alcancé a estar un mes y los empapele a licencias.
Recuerdo que cuando se iba a terminar una licencia me daba mucha angustia, porque llegó un punto en que el Neurólogo ya no estaba de acuerdo en darme más, que tenía que “darle tiempo al remedio” me decía.
Yo no lograba entender que, además del juicio social, de amigos que no sabían como reaccionar y de la familia que creía que tratándome duramente iba a lograr que me levantara, la comunidad médica no lograra ayudarme. Para eso no estaba preparada.Ellos son los «diostores», ellos estudiaron 7 años y más, nosotros no sabemos nada y nada podemos discutirles sin que nos tiren su cartón encima. Hoy este pensamiento me produce un IUUUUUUUCK interno. En fin, habían varias razones para deprimirse.
Después de estar 2 semanas con el Gutron y sin resultados, volví a cambiar de Neurólogo para volver a ver hombros que se encogían y me miraban con cara de que no podían hacer nada más por mí.
Pasaron 4 meses desde mi diagnóstico y nada mejoraba, hasta que un día, por MSN, conversé con el marido de una prima que estudiaba Medicina China y me dice que vaya a verlo. Recuerdo haber pensado que más mal de lo que ya estaba, no podía estar y que a esta altura, si un Chamán chanta me hubiese ofrecido ayuda, seguro estoy ahí.